”Vi väntar barn!” Det är precis de ord alla som längtar efter att bilda familj drömmer om att få säga. För mig och min man tog det ungefär nio månader innan jag blev gravid. Jag började känna både oro och nervositet, men jag hade turen att kunna dela graviditeten med min syster, min svägerska och några nära vänner.
Min graviditet var enkel och alla undersökningar visade normala resultat. Eftersom jag var 35 år genomgick jag alla vanliga kontroller. Vi förberedde barnrummet, packade väskan och väntade ivrigt på vår lilla dotter Bella.
Den 24 oktober 2018 skickade jag ett foto på min mage till min man med orden att jag hade en känsla av att Bella skulle komma tidigare än väntat.
Klockan 01.15 nästa natt gick vattnet.
Bella föddes ungefär en månad för tidigt efter tolv timmars förlossning. Under förlossningen hade hennes hjärtslag plötsligt sjunkit kraftigt, vilket senare visade sig hänga samman med hennes mycket trånga luftvägar.
När hon äntligen föddes vägde hon omkring 2,5 kilo. Jag lade märke till att hennes ena öra såg väldigt litet och annorlunda ut, men jag tänkte att nyfödda ofta ser lite annorlunda ut direkt efter födseln.
Sedan började jag förstå att något var fel.
Ingen gratulerade oss. Min man såg rädd och förvirrad ut. Min mamma kunde knappt titta på mig. Läkaren hade lämnat rummet och flera andra personer kom in och ut medan de skrev anteckningar.
Jag låg där och tänkte:
”Varför gratulerar ingen mig? Vad händer? Har jag gjort något fel?”
Tystnaden gjorde fruktansvärt ont. Jag var rädd, förvirrad och fullständigt överväldigad.
Till slut fick jag hålla Bella mot mitt bröst. Hon tittade på mig med en blick jag aldrig kommer att glömma. Det var som om hon sa: ”Mamma, jag är rädd.”
Jag viskade till henne att vad som än hände skulle jag alltid skydda henne.
Kort därefter fördes hon till neonatalintensiven. Jag fick fortfarande inte veta vad som var fel. När jag senare fick höra att hon behövde intensivvård kändes det som om hela livet hade förändrats på några minuter.
Min man började undersöka möjliga diagnoser och berättade att han misstänkte Treacher Collins syndrom. Vi läste allt vi kunde hitta, tittade på bilder och grät tillsammans.
Nästa dag stod vi inför ett svårt beslut om vilket specialistsjukhus som skulle ta hand om Bella. Tack vare min bästa vän, som arbetade inom vården, fick vi snabbt kontakt med läkare och kirurger med erfarenhet av kraniofacial vård.
Den 27 oktober flyttades Bella till Children’s Benioff Hospital i Oakland.
När jag kom in på hennes rum såg jag alla slangar och kablar runt hennes lilla kropp. Hon såg så skör ut. Jag sjöng för henne medan personalen flyttade henne till kuvösen och höll hennes små händer.
Efter ungefär en vecka bekräftades diagnosen: Treacher Collins syndrom, ett sällsynt genetiskt tillstånd som påverkar utvecklingen av ansiktets ben.
Bella föddes med bland annat mycket små öron, hörselnedsättning, en liten tillbakadragen underkäke, trånga luftvägar och gomspalt. Hon behövde en sond för att kunna få näring och genomgick sin första operation när hon vägde bara omkring 3,1 kilo.
Vi tillbringade åtta veckor på intensivvårdsavdelningen. Sjukhuset blev vårt andra hem. Det var svårt att vara mamma, försöka förstå en sällsynt diagnos, pumpa bröstmjölk och samtidigt hantera nya medicinska besked varje dag.
När vi äntligen fick åka hem var känslan overklig. Vi kom hem till ett tomt barnrum medan vår lilla flicka fortfarande var kvar på sjukhuset. Jag vaknade på nätterna för att pumpa och tittade sedan på Bella genom sjukhusets kamera. Det blev vårt nya sätt att vara nära henne.
Den 8 december fick vi äntligen ta hem henne efter att ha fått omfattande utbildning i hur vi skulle ta hand om henne. Hemmalivet var inte enkelt. Vi behövde åka till akuten flera gånger och hantera situationer där Bella hade svårt att andas.
Men allt vi hade lärt oss på intensivvården gjorde skillnad och hjälpte mig att rädda min dotters liv mer än en gång.
När Bella var 16 månader hade hon redan genomgått flera större operationer och ytterligare behandlingar. Hon fick arbetsterapi, talterapi, stöd för sin hörselnedsättning och tidiga utvecklingsinsatser.
Vår väg blev inte den väg jag hade föreställt mig när jag väntade barn.
Men det är vår väg.
Vår vardag är annorlunda, vår definition av ”normalt” är annorlunda – men jag skulle inte byta bort Bella mot någonting.
Livet är oförutsägbart och ibland är vi inte redo för förändringarna som kommer. Det kan vara skört, vackert och mörkt på samma gång.
Jag är bara tacksam över att Bella har ett stort nätverk av familj, vänner och människor som stöttar henne.
Och med deras hjälp har jag lärt mig att vårt ”normala” också kan vara något vackert.
