Vårt liv med Harlow
”Jag tror att vi alla har en enda stor sak i livet: en sak som definierar oss, en sak som förändrar vilka vi är, en sak som förvandlar hela vår existens. Min enda stora sak är Harlow.”
Vårt liv med Harlow har lärt mig mer under bara två år än jag någonsin vågat drömma om under ett helt liv.
Harlow Jean Scott föddes den 22 oktober 2016. Hon föddes med en extremt sällsynt sjukdom som kallas lissencefali. Den drabbar bara ett av elva miljoner barn. Dessutom har hon mikrocefali, hydrocefalus och epilepsi. Hon är också delvis blind.
Det innebär att hon har en underutvecklad, liten och slät hjärna, vätska i hjärnans ventriklar där det inte ska finnas någon, samt epileptiska anfall. Det är mycket att ta in, eller hur?
Vi kallar vår lilla flicka för vår enhörning, eftersom hon är magisk och är här för att bevisa att alla hade fel. Vi vet inte vad framtiden har i beredskap för henne – det är det ingen som vet. Men det här är en resa som vi gör tillsammans, och vi hejar på henne vid varje steg.
Diagnosen och början
Under ultraljudet i vecka 20 fick vi veta att något inte stod rätt till med Harlow.
I dag tror jag att allt händer av en anledning. Jag känner att anledningen till att de inte kunde diagnostisera Harlow korrekt medan jag var gravid var att skydda både henne och mig. Om jag hade fått veta sanningen då, utan att ha haft månader på mig att förbereda mig mentalt eller acceptera de möjliga ödena för min dotter och mig, hade allt kanske blivit annorlunda.
Det hade inte förändrat mina beslut, men människans sinne klarar bara en viss mängd belastning.
Fyra gånger fick vi höra att vi borde avbryta graviditeten.
Vi visste att det fanns en anledning till att just hon hade kommit till oss. Och vi ville inte ge upp henne. Vad vi än skulle behöva möta, skulle vi möta det.
Jag vill ge en inblick i Harlows liv från den allra första dagen.
Hon ville inte komma ut, så vid 42 veckor var vi tvungna att hjälpa henne på traven – men vem kunde klandra henne? Den här världen kan vara grym. Varför skulle någon lämna en trygg bubbla för en kall och hård värld?
Efter att hon föddes, efter 56 timmars förlossning, andades hon inte. Det tog 52 sekunder innan hon lyckades dra sitt första andetag, och inte ens då kunde hon andas helt själv. Hon behövde hjälp.
De skyndade iväg med henne till neonatalintensiven.
Jag sa till min man Bobby att inte lämna hennes sida. Jag satt där med benen fortfarande domnade från midjan och nedåt. Jag bad alla lämna rummet och ge mig en minut för mig själv medan jag grät.
Jag tänkte: ”Vad ska jag göra? Hur ska jag klara det här?”
Jag tänkte att jag kanske aldrig skulle få träffa henne. Tänk om hon inte överlevde?
Men jag slutade snabbt tycka synd om mig själv och bad sjuksköterskan köra mig till henne. Hon sa att hon inte kunde göra det förrän epiduralbedövningen hade släppt ur mina ben.
Jag gjorde det helt klart: antingen kör hon mig dit, eller så kryper jag dit själv.
Hon hämtade en rullstol.
På intensivvårdsavdelningen
Jag kom fram till dörren till intensivvårdsavdelningen. Bobby kom precis i tid för att höra läkaren säga, med det kallaste tonfallet man kan tänka sig:
”Er dotter har lissencefali. Det är extremt sällsynt och det finns inget botemedel. OM hon överlever kommer hennes mentala utveckling att stanna vid ungefär två månaders ålder. Och om ni har tur lever hon kanske i omkring tio år, men med mycket låg livskvalitet. Här är pappren om diagnosen. Har ni några frågor?”
Jag stirrade bara på honom. Min kropp började kännas allt varmare. Jag mådde illa. Det kändes som om väggarna slöt sig omkring mig.
Jag kunde känna hur Bobby kokade av ilska.
Jag bad honom ta mig därifrån. Jag tror att han behövde det lika mycket som jag.
Han skyndade ut med mig genom dörrarna, mot hissen och sedan vidare ut genom entrén. Han satte sig bredvid mig och tittade på pappren.
Jag tittade upp mot himlen och tänkte:
”Okej. Då börjar vi.”
Efter Harlows födelse drabbades jag av en svår förlossningspsykos. Jag hade inte tid att bryta ihop, eftersom hon behövde mig. Som tur var fick jag en akut tid för att få kontroll över situationen, men herregud, vad skrämmande det var.
Det kom över oss så snabbt.
Jag behövde finnas där för Harlow, men hur skulle jag kunna göra det när jag själv knappt fungerade?
Harlow stannade på intensivvårdsavdelningen i två veckor. Hon lärde sig äta, trots att läkarna hade sagt att hon inte skulle kunna göra det. Och självklart lärde hon sig också att andas.
Redan från första dagen visade hon dem att de inte kunde sätta en etikett på henne eller bestämma vad hon kunde eller inte kunde göra.
Nya utmaningar och anfall
Under de följande månaderna lades Harlow in på sjukhus och skrevs ut igen elva gånger.
Läkarna ville inte tro mig när jag sa att något var fel. Hennes rygg hade nästan böjts helt och hon åt knappt. Hon gick ner så mycket i vikt att hon såg sjuk ut.
Till slut hittade jag någon som trodde på mig.
Harlow hade så svår sura uppstötningar att de frätte hennes matstrupe. Jag klandrar henne inte för att hon var rädd för att äta!
Till slut behövde hon få en gastrostomisond, en så kallad g-tub, och genomgå en fundoplikation där magsäcken virades runt matstrupen för att hålla syran nere.
Vid det här laget hade Harlow ett fast terapischema fyra gånger i veckan, och en dag lämnades fri för alla läkarbesök.
Vi lärde oss snabbt att en vanlig förkylning inte är vanlig för oss. En gång var hon nära att behöva livsuppehållande behandling eftersom influensan utvecklades till något mycket allvarligare och skickade henne till intensivvården.
Grön vätska kom ut genom hennes sond från magen. Som tur var hände det bara en gång, men tyvärr hamnar hon fortfarande på sjukhus varje gång hon får influensa eller en förkylning.
Vid det här laget hade jag tappat räkningen på hur många gånger vi hade bott på sjukhuset. Vi lärde oss när vi kunde lämna huset och när vi var tvungna att stanna hemma beroende på förkylnings- och influensasäsongen.
Vår största kamp, som blivit allt tydligare på senare tid, är hennes anfall.
Hon får mellan fyra och tolv anfall om dagen. Just nu har hon tre olika typer av anfall, och vi arbetar med att få kontroll över dem.
Tyvärr är det inget som löses över en natt. Harlows hjärna förändras hela tiden och utvecklas på ett annat sätt. När nya kopplingar bildas kan nya typer av anfall uppstå.
Det gör ont i hjärtat att inte kunna göra det här bättre för henne.
Av allt vi har gått igenom är detta utan tvekan det svåraste jag måste möta varje dag. Det finns inget jag kan göra annat än att sitta och titta på.
Jag håller om henne när hon får anfall, men ibland måste man låta dem gå över, eftersom hon inte har kontroll över sin kropp. Om man försöker stoppa hennes arm eller ben kan hon faktiskt bryta ett ben.
Ett nytt perspektiv och tacksamhet
Livet med Harlow är inte enkelt, men jag skulle aldrig byta bort det.
Harlow har gett mig mer än jag någonsin kunnat förtjäna. Hon har berört fler människors liv än jag någonsin trodde var möjligt.
Om och om igen visar hon läkarna att hon inte är någon orörlig docka. Hon fortsätter att kämpa för sig själv. Hon gör saker på sitt eget sätt, och ingen kan säga något annat.
Livets toppar och dalar med Harlow har lärt mig ett perspektiv som jag aldrig hade kunnat föreställa mig.
Det som en gång betydde så mycket för mig betyder inte längre något. Och tålamodet jag har lärt mig är en gudagåva.
Jag har aldrig betraktat mig själv som en dålig människa. Jag levde bara mitt liv. Jag hade mina toppar och dalar, precis som alla andra, men jag kände aldrig att jag verkligen hörde hemma någonstans.
Att aldrig ha haft en riktig plats var svårt. Att bli mobbad när jag var yngre stannade kvar inom mig.
Jag ville aldrig sticka ut, eftersom jag var rädd att det skulle hända igen. Så jag följde det som var populärt, umgicks där jag förväntades umgås, klädde mig som man skulle och så vidare.
Jag borde ha varit starkare och inte låtit rädslan för mobbning påverka mig så mycket.
Innan Harlow kom brukade jag säga till Bobby att den här lilla flickan gav mig en ryggrad.
Åh, men hon har gett mig så mycket mer.
Hon har gett mig en röst som jag kan stå bakom. Hon har gett mig en chans till ett verkligt, fullt, lyckligt och meningsfullt liv.
Hon har stärkt mitt äktenskap till en nivå som jag aldrig trodde var möjlig, trots de värsta tänkbara oddsen.
Hon har rensat bort alla negativa människor ur mitt liv och riktat ljuset mot mina äkta vänskaper.
Hon har lärt mig att inte bry mig om vad andra tycker om mig.
Framför allt har hon lärt mig att vara osjälvisk, men också att vara självisk när det behövs.
Jag har också lärt mig att jämförelse är djävulens verk. Vi är alla människor, men jämförelser kan äta upp oss levande. Vi jämför oss ständigt med andra.
Vi måste lära oss att vara lyckliga med dem vi är och älska oss själva utan att bry oss om vad andra tycker eller säger.
Om ett tvåårigt barn som inte kan prata och lever med en funktionsnedsättning kan lära mig allt detta, kan ni föreställa er vad hon är kapabel till?
Jag tror fullt och fast att jag föddes för att vara Harlows mamma.
Hon är utan tvekan det bästa som någonsin har hänt mig.
Om någon hade sagt till mig direkt efter Harlows födelse att jag en dag skulle säga det här, hade jag trott att personen var galen.
Nu, två år senare och gravid i åttonde månaden med ett litet syskon som Harlow kommer att få bestämma över, vet jag att livet aldrig kommer att bli enkelt.
Men jag har lärt mig att acceptera den ”galenskap” som livet kastar i min väg.
Livet med denna vackra själ… jag är verkligen en lycklig mamma!
