Smärtan började innan hennes första barn föddes och gick aldrig riktigt över. I fem år missade undersökningar vad som växte inom henne. När Michelle Hughes till slut kollapsade, förklarade diagnosen allt – och förändrade allt.
Michelle Hughes trodde att hon bara hanterade de kvarstående besvären från graviditeten när hon kollapsade strax efter förlossningen. Vad läkarna sedan upptäckte skulle välta hela hennes värld: en obotlig cancer som gått oupptäckt i ett halvt decennium.
Hennes berättelse följer de tysta symtomen som gång på gång avfärdades, ögonblicket då allt förändrades, och det extraordinära sättet hon valde att leva efter att ha fått veta att hon kanske inte skulle överleva.
Med tre små barn och en prognos mätt i månader vägrade Michelle att ge upp.
**En värk under revbenen som verkade obetydlig**
År 2016, i vecka 35 av sin första graviditet, kände Michelle en skarp, ihållande smärta under höger revben. Liksom många gravida kvinnor antog hon att det var en vanlig biverkning av graviditeten. Hon nämnde det i förbifarten vid en rutinkontroll, vilket ledde till att hennes läkare beställde ett ultraljud för att utesluta gallproblem – något vanligt under graviditet.
Ultraljudet visade inga problem med gallblåsan men avslöjade något oväntat: ett hemangiom på levern. Läkarna beskrev det som en godartad, blodfylld cysta som sannolikt inte var orsaken till smärtan. De uppmuntrade henne att fokusera på förlossningen och sa att om smärtan kvarstod efteråt kunde man följa upp det igen.
En ny undersökning bokades som försiktighetsåtgärd till året därpå. Michelle födde sin dotter Juliet en vecka senare, i vecka 36. Efter flera år av infertilitet och ett dödfött barn, var Michelle och hennes man Ty överväldigade av glädje.
Hon kastade sig in i föräldraskapet, tacksam över sin dotter och ivrig att gå vidare. Men smärtan under revbenen fanns kvar. Den var inte förlamande – bara en irriterande värk som ibland blossade upp. Eftersom uppföljningsundersökningarna visade att hemangiomet var stabilt, hade hon ingen anledning att oroa sig.
**År av att ignorera en diskret signal**
När Juliet växte började Michelle arbeta igen som socionom och återupptog fertilitetsbehandlingar. Hon och Ty hoppades på ett till barn, och snart blev hon gravid med deras andra dotter, Adeline.
Åren som följde var hektiska och krävande. Parallellt med moderskap och arbete fortsatte Michelle att uppleva smärta i sidan. Ibland var den så kraftig att hon sökte akutvård.
Varje gång visade testerna att cystan på levern inte hade förändrats, och den medicinska bedömningen förblev densamma – den var fortfarande ofarlig. Trots smärtan och obesvarade frågor valde Michelle att lita på vad undersökningarna visade. Med två små barn och ett fullspäckat liv fortsatte hon framåt.
**En plötslig kollaps efter sonens födsel**
År 2021 var Michelle gravid med sitt tredje barn när nya komplikationer dök upp. I vecka 35 sprack moderkakan – ett livshotande tillstånd. Både hon och sonen Hatton överlevde. Medan han låg på neonatalavdelningen började Michelle återhämta sig från den svåra förlossningen.
Men bara några dagar efter att ha kommit hem förändrades allt. Michelle kollapsade på golvet framför sina barn, sin syster och flera syskonbarn. Ty körde henne snabbt till sjukhuset, där personalen direkt lade märke till hennes skyhöga puls – 180 slag per minut.
Hon fördes till ett traumarum för akut bilddiagnostik. Resultaten var chockerande. Hennes lungor var fyllda med tumörer, och levern visade 15 cystor. Michelle minns personalens förvåning – ingen kunde förstå hur hennes tillstånd hade försämrats så snabbt.
Bara några veckor tidigare hade hon gjort ännu ett ultraljud som visade att hemangiomet var oförändrat. Läkarna misstänkte först komplikationer från förlossningen, kanske en infektion eller skada.
Men för första gången på fem år var det uppenbart att något allvarligt pågick – något som inte längre kunde ignoreras.
**En livsförändrande diagnos: Stadium 4 EHE**
Efter de alarmerande resultaten fördes Michelle från Prince Edward Island till Moncton i New Brunswick för en leverbiopsi. På grund av COVID-restriktioner tvingades hon resa ensam. Hon packade ner en bröstpump och räknade med att snart vara hemma hos sin nyfödde.
Istället ledde biopsin till inre blödningar och akut intensivvård. Familjen kallades till sjukhuset. Michelle låg inlagd i flera dagar medan fler tester genomfördes.
Den 20 augusti 2021, medan hon höll sin tre veckor gamla son i famnen, kom läkaren in i rummet och gav beskedet: hon hade cancer. Diagnosen var epiteloid hemangioendoteliom – EHE – en sällsynt och obotlig sarkomform som inte syns på vanliga ultraljud. Cancern var redan i stadium 4 och hade sannolikt vuxit tyst i flera år.
Michelles mamma ställde frågan alla tänkte på: hur lång tid hade hon kvar? Liggandes i sängen med sin nyfödde försökte Michelle förstå det ofattbara – hur något som länge ansetts harmlöst visade sig vara dödligt.
Familjen ställde in sin resa tillbaka till Northwest Territories och stannade på Prince Edward Island, ovetande om vad som väntade.
**Hopp om levertransplantation – och ett nytt bakslag**
När den första chocken lagt sig berättade läkarna att Michelle eventuellt kunde få en levertransplantation – om cancern enbart fanns i levern och lungorna. Det kändes som en livlina. Trots allt fanns det en plan.
Men hoppet grusades snabbt. En PET-scan visade att tumörer även fanns i låret och knät. Hon var inte längre berättigad till transplantation. Läkaren nämnde att en annan patient med färre tumörer hade levt i bara några månader.
Michelle höll Hatton i famnen när hon hörde det. Hon tänkte bara på honom: ”Han kommer inte att minnas mig, och det är inte okej.” Efter det mötet lämnade hon och Ty sjukhuset – och återvände aldrig till den läkaren.
**En läkare med ett annat perspektiv**
De sökte efter någon med mer erfarenhet av EHE och hittade en sarkomspecialist i Toronto som behandlat många med samma diagnos.
Vid det första videomötet sa läkaren något som stannade kvar hos Michelle: att hon sannolikt redan levt med EHE i minst fem år.
”Du kan dö om fem år – troligen tre – men jag vill att du LEVER,” sa läkaren. Michelle förstod först inte. Men läkaren pekade på allt hon redan hade klarat – tre graviditeter, komplikationer, och ändå var hon fortfarande här.
Det samtalet förändrade allt. Michelle och Ty packade ihop sitt liv i Northwest Territories och flyttade till hennes mamma på Prince Edward Island.
**Att bli sjuk igen – och ta kontroll**
Efter flytten blev Michelle förkyld, troligtvis av ett av barnen. För de flesta hade det gått över snabbt. Men inom två veckor hade cancern förvärrats. Nya tumörer dök upp.
Hon fick ett experimentellt läkemedel – fyra små vita tabletter att ta hemma. De gav inga biverkningar, men den känslomässiga tyngden var stor.
En natt kunde Michelle inte sova. Hon låg i mörkret bredvid sin son, stirrade på honom genom spjälsängen och tänkte: ”Mina barn kommer inte att känna mig som deras mamma.”
Men samma natt såg hon en video på en kvinna med cancer som skrattade och gjorde en huvudstående. Det var en vändpunkt. ”Om hon kan, varför inte jag?”
**Början på en träningsresa**
Nästa morgon steg Michelle upp och klev på löpbandet. Hon började gå, sedan springa i 10-sekundersintervaller. Det växte. Hon blev löpare.
Snart sprang hon utomhus med Hatton i barnvagn. Hon fick senare en specialvagn och tog med alla barnen – 170 kilo totalt. Hon sprang 5 km-lopp, sen 10 km, och 2023 sprang hon ett halvmaraton i Niagara Falls.
**Hennes modigaste mål: Triathlon på diagnosdagen**
2024 sa hon till Ty: ”Jag ska bli triatlet.” Hon kunde inte simma eller cykla – hade inte ens en cykel. Ändå tränade hon, anlitade coacher.
Den 20 augusti 2024 – tre år efter diagnosen – genomförde hon en full triathlon: halvmaraton, 104 km cykling, 2 km simning. Hon avslutade i sina barns armar.
**Från dagbok till global gemenskap**
För att barnen skulle minnas henne började Michelle dokumentera vardagen – videor, texter, skratt. Det som började som något privat växte snabbt. Hennes Instagram-konto fick över 400 000 följare. Hon visade verkligheten – utan smink, filter eller perfektion.
Budskapet: ”Jaga glädjen – även om det bara är i 30 sekunder.”
**Att förbereda barnen – och leva med mening**
Michelle har alltid varit öppen med barnen. De vet att hon är sjuk. Hon förklarar på deras nivå. Varje vecka markerar hon ett nytt rutfält på sitt ”Veckor att leva”-schema – inte som en nedräkning, utan en hyllning till livet.
Hon fokuserar på sin “levnadslista” – inte stora drömmar, utan enkla upplevelser. Hon har ätit ostron, rest med familjen, besökt HYROX i New York.
Men hennes största dröm? Att se Hatton kliva på skolbussen sin första dag i förskoleklass. Det är drygt ett år kvar. Och Michelle håller fast vid det målet, med varje steg hon tar.
